Det er ikke altid let at leve med en sygdom som ATTR-CM. Men du er ikke alene, og der er meget, du kan gøre for at lindre dine symptomer og leve et godt liv en hjertesygdom.
Her finder du en liste med gode råd til at få en bedre hverdag:
Hold dig fysisk aktiv. Et aktivt liv er med til at holde dit hjerte sundt. Motion har også positive effekter på din livskvalitet, dit sociale liv og dit daglige humør. Bevæg dig gerne mindst en halv time hver dag, f.eks. ved at gå en tur eller dyrke gymnastik – gerne i selskab med andre.
Undgå rygning. Tobaksrygning er skadeligt for dit hjerte. Det øger risikoen for at få en blodprop i hjertet, og det øger risikoen for åreforkalkning. Passiv rygning er også usundt for dit hjerte.
Spis sundt og begræns dit alkoholforbrug. Ved at spise sundt og varieret vil du opleve, at du føler dig bedre tilpas. Du vil desuden reducere din risiko for livsstilssygdomme. Med sund kost følger et begrænset indtag af alkohol. For meget alkohol skader dit hjerte. Hjerteforeningen har udgivet brochuren ’Mad for dit hjertets skyld’, hvori du kan finde inspiration til en hjertesund kost.
Brug tid med andre mennesker. Ensomhed øger risikoen for mistrivsel. Har du mulighed for og overskud til det, er det en god ide at dyrke dine sociale relationer og opsøge fællesskaber. Det giver glæde, mening og positive oplevelser. Og fællesskaber er et godt sted at søge støtte i de perioder, hvor livet er svært.
Pas på dig selv. Det at have en alvorlig sygdom er for mange forbundet med stress. Langvarig stress kan udvikle sig til depression og udbrændthed. Det er derfor vigtigt, at du søger professionel hjælp i tide, hvis du føler dig stresset. Der er hjælp at hente.
Hvis du har brug for støtte til at leve et godt og velfungerende liv med ATTR-CM, eller du har brug for at blive klogere på sygdommen, findes der en god engelsksproget hjemmeside, hvor du kan hente mere viden:
Amyloidosis Foundation
Fonden støtter forskning i tidlig diagnostik af hjerteamyloidose, uddanner sundhedsfagligt personale og støtter mennesker med hjerteamyloidose gennem et omfattende udvalg af serviceydelser. Læs mere her.